La lucha por la defensa de los niños con discapacidades - Por Jacqueline S.
Mi mayor desafío ha sido obtener servicios para mi hijo que tiene un trastorno del procesamiento sensorial y algunos retrasos en el desarrollo. Solicitamos la inscripción en el programa Preschool For All de nuestro condado para poder recibir servicios de terapia ocupacional, entre otros recursos. Los meses del año escolar fueron transcurriendo y no se tomó ninguna iniciativa para brindarle a él (y a nuestra familia) lo que necesitábamos. Proporcionamos notas/diagnósticos médicos, informes de terapia ocupacional (TO) y evaluaciones (llevadas a cabo desde antes de la inscripción), pero no se logró ningún progreso.
Un ejemplo ocurrió cuando hablé con el director de la escuela e inicialmente le pregunté por qué mi hijo no estaba recibiendo ayuda de TO en la escuela. Su respuesta me dejó sin palabras y con mucho enojo. Fue entonces cuando comencé a comprender plenamente que iba a tener que luchar por mi hijo a lo largo de su carrera escolar y ser su portavoz, ya que parecía que todos los demás no intentarían priorizar sus necesidades.
Lo que más necesitamos son servicios de TO o al menos algún tipo de asistencia para ayudar a compensar los costos. Nuestro hijo ha estado recibiendo asistencia durante un año y medio para ayudarlo a alcanzar su éxito educativo y una calidad de vida en general, y decir que ha sido una gran presión financiera para nuestra familia sería quedarse corto. Somos una familia de cuatro miembros con un único ingreso (el cuidado infantil es demasiado costoso para nuestros dos hijos, por lo que uno de nosotros siempre se ha quedado en casa con nuestros hijos de 2 y 5 años).
También sería útil si los requisitos para obtener ayuda médica o relacionada con la salud se ampliaran para los niños con necesidades especiales. Incluso con el seguro de salud por parte del empleador de mi esposo, todavía tenemos un gasto de $250 por semana en servicios. Intentar llegar a fin de mes es agotador, cuando estamos siendo básicamente penalizados por tener un hijo con necesidades especiales.