Creando nuestro propio sistema de apoyo - Por Anónimo
Hemos luchado para encontrar servicios de educación y cuidado para nuestras niñas con necesidades especiales que se ajusten a nuestras preferencias de atención neurodivergente afirmativa. Ha sido doloroso que los profesionales nos cuestionen, que nos digan que lo que pueden ofrecer no es lo que queremos o que tenemos el "mejor" proveedor que pueden ofrecer a pesar de que no se alinea con nuestros valores de atención. A pesar de tener la opción de trabajar más y pagar de forma privada si es necesario, las opciones siguen siendo mínimas y estamos dispuestos a hacer concesiones. Aunque sin duda podemos entender que algunos servicios satisfacen efectivamente algunas necesidades de la comunidad, dejan mucho que desear.
Anteriormente fui parte de un Comité Familiar de Birth to Five Illinois. También me he dedicado a ayudar a otros a navegar por los sistemas. Apoyo a familias neurodivergentes en un consultorio de terapia de salud mental, protegiéndolas de diagnósticos sospechosos al orientarse y defenderse contra un sistema incapaz/no dispuesto a adaptarse para satisfacer sus necesidades. Anteriormente, he defendido los intereses de los niños en las reuniones del IEP (Plan de Educación Individual), he ayudado a las familias a comprender las necesidades de sus hijos y he enseñado a los padres nuevas formas de ayudar a sus hijos.
Hay muchísimo más que desearía poder hacer y siempre sueño con cómo podría ser eso para nuestra comunidad. Me encantaría trabajar para formar una comunidad para familias donde no sólo seas bienvenido, sino que también seas plenamente aceptado. Crear un lugar de descanso, apoyo, educación y amistad... algo que muchos de nosotros, los cuidadores de niños con necesidades especiales, necesitamos urgentemente.
Desafortunadamente, nuestras circunstancias y la falta de confianza en nuestros sistemas nos están conduciendo a la educación en casa en el futuro, lo que limitará en gran medida mi capacidad para seguir esos sueños. Por ahora, trato de encontrar la paz haciendo todo lo que puedo a pesar de mi alcance limitado. Espero que sea un sueño que pueda seguir cultivando en el futuro.
